Tulburarea de doliu prelungit este un sindrom de stres după moartea unei persoane dragi, în care persoana simte o durere persistentă și intensă pentru o perioadă mai lungă decât cea așteptată de practicile sociale, culturale sau religioase. Aproximativ 3 până la 10% dintre oameni dezvoltă tulburare de doliu prelungit după moartea naturală a unei persoane dragi, dar incidența este mai mare atunci când un copil sau un partener decedează sau când o persoană dragă moare pe neașteptate. Depresia, anxietatea și tulburarea de stres posttraumatic ar trebui examinate în cadrul evaluării clinice. Psihoterapia bazată pe dovezi pentru doliu este tratamentul principal. Scopul este de a ajuta pacienții să accepte că cei dragi au dispărut pentru totdeauna, să ducă vieți semnificative și împlinite fără defunct și să își dizolve treptat amintirile despre defunct.
Un caz
O văduvă în vârstă de 55 de ani și-a vizitat medicul la 18 luni după moartea subită de cauză cardiacă a soțului ei. În timpul scurs de la moartea soțului ei, durerea ei nu s-a potolit deloc. Nu se putea opri din a se gândi la soțul ei și nu-i venea să creadă că acesta nu mai era. Chiar și atunci când a sărbătorit recent absolvirea facultății fiicei sale, singurătatea și dorul de soț nu au dispărut. A încetat să mai socializeze cu alte cupluri, deoarece o întrista foarte mult să-și amintească faptul că soțul ei nu mai era prin preajmă. Plângea până adormea în fiecare noapte, gândindu-se iar și iar cum ar fi trebuit să-i prevadă moartea și cum și-ar fi dorit să fi murit. Avea antecedente de diabet și două episoade de depresie majoră. Evaluările ulterioare au relevat o ușoară creștere a nivelului de zahăr din sânge și o creștere în greutate de 4,5 kg. Cum ar trebui evaluată și tratată durerea pacientei?
Problemă clinică
Clinicienii care tratează pacienți îndurerați au ocazia să ajute, dar adesea nu reușesc să o profite. Unii dintre acești pacienți suferă de tulburare de doliu prelungit. Durerea lor este omniprezentă și intensă și durează mai mult decât majoritatea persoanelor îndoliate încep în mod normal să se reimplice în viață, iar durerea dispare. Persoanele cu tulburare de doliu prelungit pot manifesta dureri emoționale severe asociate cu moartea unei persoane dragi și au dificultăți în a-și imagina orice sens viitor după ce persoana respectivă nu mai este prezentă. Aceștia pot întâmpina dificultăți în viața de zi cu zi și pot avea ideație sau comportament suicidar. Unii oameni cred că moartea cuiva apropiat înseamnă că propria lor viață s-a sfârșit și că nu pot face prea multe în această privință. Pot fi duri cu ei înșiși și pot crede că ar trebui să-și ascundă tristețea. Prietenii și familia sunt, de asemenea, tulburați pentru că pacientul s-a gândit doar la decedat și are puțin interes pentru relațiile și activitățile actuale și îi pot spune pacientului să „uite” și să meargă mai departe.
Tulburarea de doliu prelungit este un diagnostic categoric nou, iar informațiile despre simptomele și tratamentul acesteia nu sunt încă cunoscute pe scară largă. Este posibil ca medicii să nu fie instruiți să recunoască tulburarea de doliu prelungit și este posibil să nu știe cum să ofere un tratament eficient sau sprijin bazat pe dovezi. Pandemia de COVID-19 și literatura tot mai amplă privind diagnosticul tulburării de doliu prelungit au sporit atenția asupra modului în care medicii ar trebui să recunoască și să răspundă la durere și la alte probleme emoționale asociate cu moartea unei persoane dragi.
În cadrul celei de-a 11-a revizuiri a Clasificării Statistice Internaționale a Bolilor și Problemelor de Sănătate Conexe (ICD-11) din 2019, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și Asociația Americană de Psihiatrie (American Psychiatric Association)
În 2022, a cincea ediție a Manualului de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM-5) a adăugat separat criteriile de diagnostic formale pentru tulburarea de doliu prelungit. Termenii utilizați anterior includ doliu complex, doliu complex persistent și doliu traumatic, patologic sau nerezolvat. Simptomele tulburării de doliu prelungit includ nostalgie intensă, tânjire după defunct sau bântuire, însoțită de alte manifestări persistente, intense și omniprezente ale durerii.
Simptomele tulburării de doliu prelungit trebuie să persiste o perioadă de timp (≥6 luni conform criteriilor ICD-11 și ≥12 luni conform criteriilor DSM-5), să provoace disconfort semnificativ clinic sau afectare funcțională și să depășească așteptările grupului cultural, religios sau social al pacientului în ceea ce privește durerea. ICD-11 oferă exemple ale principalelor simptome ale disconfortului emoțional, cum ar fi tristețea, vinovăția, furia, incapacitatea de a simți emoții pozitive, amorțeala emoțională, negarea sau dificultatea de a accepta moartea unei persoane dragi, sentimentul pierderii unei părți din sine și participarea redusă la activități sociale sau de altă natură. Criteriile de diagnostic DSM-5 pentru tulburarea de doliu prelungit necesită cel puțin trei dintre următoarele opt simptome: durere emoțională intensă, amorțeală, singurătate intensă, pierderea conștiinței de sine (distrugerea identității), neîncrederea, evitarea lucrurilor care le amintesc de cei dragi care au dispărut pentru totdeauna, dificultatea de a se reangaja în activități și relații și sentimentul că viața este lipsită de sens.
Studiile sugerează că o medie de 3% până la 10% dintre persoanele a căror rudă a murit din cauze naturale suferă de tulburare de doliu prelungit, iar rata este de câteva ori mai mare la persoanele a căror rudă a murit din cauza sinuciderii, omuciderii, accidentelor, dezastrelor naturale sau a altor cauze bruște și neașteptate. În studiul datelor clinicilor de medicină internă și sănătate mintală, rata raportată a fost de peste două ori mai mare decât rata raportată în sondajul de mai sus. Tabelul 1 enumeră factorii de risc pentru tulburarea de doliu prelungit și posibilele indicații pentru această tulburare.
Pierderea cuiva de care ești profund atașat pentru totdeauna poate fi extrem de stresantă și poate crea o serie de schimbări psihologice și sociale devastatoare la care persoanele îndoliate trebuie să se adapteze. Durerea este o reacție comună la moartea unei persoane dragi, dar nu există o modalitate universală de a jeli sau de a accepta realitatea morții. În timp, majoritatea persoanelor îndoliate găsesc o modalitate de a accepta această nouă realitate și de a merge mai departe cu viața lor. Pe măsură ce oamenii se adaptează la schimbările vieții, adesea oscilează între a se confrunta cu durerea emoțională și a o lăsa temporar în urmă. Pe măsură ce fac acest lucru, intensitatea durerii diminuează, dar se intensifică intermitent și uneori devine intensă, mai ales cu ocazia aniversărilor și a altor ocazii care le amintesc oamenilor de decedat.
Pentru persoanele cu tulburare de doliu prelungit, însă, procesul de adaptare poate fi deraiat, iar durerea rămâne intensă și omniprezentă. Evitarea excesivă a lucrurilor care le amintesc că cei dragi au dispărut pentru totdeauna și întoarcerea constantă a gândurilor pentru a-și imagina un scenariu diferit sunt obstacole comune, la fel ca și autoînvinovățirea și furia, dificultățile de reglare a emoțiilor și stresul constant. Tulburarea de doliu prelungit este asociată cu o creștere a unei game de boli fizice și mentale. Tulburarea de doliu prelungit poate pune viața unei persoane în așteptare, poate îngreuna formarea sau menținerea unor relații semnificative, poate afecta funcționarea socială și profesională, poate produce sentimente de lipsă de speranță și ideație și comportament suicidar.
Strategie și dovezi
Informațiile despre decesul recent al unei rude și impactul acesteia ar trebui să facă parte din colecția de istoric clinic. Căutarea în dosarele medicale pentru decesul unei persoane dragi și întrebarea despre cum se simte pacientul după deces poate deschide o conversație despre durere și frecvența, durata, intensitatea, omniprezența și impactul acesteia asupra capacității pacientului de a funcționa. Evaluarea clinică ar trebui să includă o analiză a simptomelor fizice și emoționale ale pacientului după moartea unei persoane dragi, afecțiunile psihiatrice și medicale actuale și trecute, consumul de alcool și substanțe, gândurile și comportamentele suicidare, sprijinul social actual și funcționarea, istoricul tratamentului și examinarea stării mentale. Tulburarea de doliu prelungit ar trebui luată în considerare dacă, la șase luni de la moartea unei persoane dragi, durerea persoanei îi afectează încă grav viața de zi cu zi.
Există instrumente simple, bine validate, evaluate de pacient, disponibile pentru screening-ul scurt al tulburării de doliu prelungit. Cel mai simplu este Chestionarul Scurt de Durere, cu cinci itemi (Chestionar Scurt de Durere; Interval, de la 0 la 10, un scor general mai mare indicând necesitatea unei evaluări suplimentare a tulburării de doliu prelungit). Scor mai mare de 4 (vezi anexa suplimentară, disponibilă cu textul complet al acestui articol pe NEJM.org). În plus, dacă există 13 itemi de Durere prelungită -13-R (Chestionar Prelungit
Doliu-13-R; Un scor ≥30 indică simptome ale tulburării de doliu prelungit, așa cum este definită de DSM-5. Cu toate acestea, sunt necesare interviuri clinice pentru a confirma boala. Dacă se utilizează Inventarul de Doliu Complicat cu 19 itemi (Inventarul de Doliu Complicat; Intervalul este de la 0 la 76, un scor mai mare indicând simptome de doliu prelungit mai severe.). Scorurile peste 25 sunt probabil disconfortul care cauzează problema, iar instrumentul este dovedit a monitoriza schimbările în timp. Scala Impresiei Clinice Globale, care este evaluată de medici și se concentrează pe simptomele asociate cu doliul, este o modalitate simplă și eficientă de a evalua severitatea doliului în timp.
Se recomandă interviuri clinice cu pacienții pentru a stabili un diagnostic final al tulburării de doliu prelungit, inclusiv diagnosticul diferențial și planul de tratament (vezi Tabelul 2 pentru îndrumări clinice privind istoricul deceselor rudelor și prietenilor și interviuri clinice pentru simptomele tulburării de doliu prelungit). Diagnosticul diferențial al tulburării de doliu prelungit include doliul persistent normal, precum și alte tulburări mentale diagnosticabile. Tulburarea de doliu prelungit poate fi asociată cu alte tulburări, în special depresia majoră, tulburarea de stres posttraumatic (PTSD) și tulburările de anxietate; comorbiditățile pot fi, de asemenea, anterioare debutului tulburării de doliu prelungit și pot crește susceptibilitatea la tulburarea de doliu prelungit. Chestionarele pacienților pot depista comorbiditățile, inclusiv tendințele suicidare. O măsură recomandată și utilizată pe scară largă a ideației și comportamentului suicidar este Scala Columbia de Evaluare a Severității Suicidului (care pune întrebări precum „Ți-ai dorit vreodată să fii mort sau să adormi și să nu te mai trezești niciodată?”) și „Ai avut cu adevărat gânduri suicidare?”).
Există confuzie în relatările din mass-media și în rândul unor profesioniști din domeniul sănătății cu privire la diferența dintre tulburarea de doliu prelungit și doliul persistent normal. Această confuzie este de înțeles, deoarece durerea și nostalgia pentru o persoană dragă după moartea acesteia pot persista mult timp și oricare dintre simptomele tulburării de doliu prelungit enumerate în ICD-11 sau DSM-5 pot persista. Durerea accentuată apare adesea la aniversări, sărbători în familie sau amintiri ale morții unei persoane dragi. Când pacientul este întrebat despre decedat, pot fi stârnite emoții, inclusiv lacrimi.
Clinicienii ar trebui să rețină că nu toate tipurile de durere persistentă indică un diagnostic de tulburare de doliu prelungit. În tulburarea de doliu prelungit, gândurile și emoțiile despre decedat și suferința emoțională asociată cu durerea pot ocupa creierul, pot persista, pot fi atât de intense și omniprezente încât interferează cu capacitatea persoanei de a participa la relații și activități semnificative, chiar și cu persoane pe care le cunosc și le iubesc.
Scopul fundamental al tratamentului pentru tulburarea de doliu prelungit este de a ajuta pacienții să învețe să accepte faptul că cei dragi au plecat pentru totdeauna, astfel încât să poată trăi o viață semnificativă și împlinită fără persoana care a decedat și să lase amintirile și gândurile persoanei care a decedat să se diminueze. Dovezile din mai multe studii controlate randomizate care au comparat grupurile de intervenție activă și controalele de pe lista de așteptare (adică pacienți repartizați aleatoriu să primească intervenție activă sau să fie plasați pe o listă de așteptare) susțin eficacitatea intervențiilor psihoterapeutice pe termen scurt, specifice, și recomandă insistent tratamentul pentru pacienți. O meta-analiză a 22 de studii cu 2.952 de participanți a arătat că terapia cognitiv-comportamentală centrată pe grilă a avut un efect moderat spre mare asupra reducerii simptomelor de doliu (mărimile standardizate ale efectului măsurate folosind Hedges 'G au fost de 0,65 la sfârșitul intervenției și de 0,9 la urmărire).
Tratamentul pentru tulburarea de doliu prelungit se concentrează pe a ajuta pacienții să accepte moartea unei persoane dragi și să-și recapete capacitatea de a duce o viață semnificativă. Terapia pentru tulburarea de doliu prelungit este o abordare cuprinzătoare care pune accent pe ascultarea conștientă activă și include interviuri motivaționale, psihoeducație interactivă și o serie de activități experiențiale într-o secvență planificată pe parcursul a 16 ședințe, o dată pe săptămână. Terapia este primul tratament dezvoltat pentru tulburarea de doliu prelungit și are în prezent cea mai solidă bază de dovezi. Mai multe terapii cognitiv-comportamentale care adoptă o abordare similară și se concentrează pe doliu au demonstrat, de asemenea, eficacitate.
Intervențiile pentru tulburarea de doliu prelungit se concentrează pe a ajuta pacienții să accepte moartea unei persoane dragi și să abordeze obstacolele pe care le întâmpină. Majoritatea intervențiilor implică, de asemenea, ajutarea pacienților să își recâștige capacitatea de a duce o viață fericită (cum ar fi descoperirea unor interese puternice sau a unor valori fundamentale și sprijinirea participării lor la activități conexe). Tabelul 3 enumeră conținutul și obiectivele acestor terapii.
Trei studii clinice randomizate controlate care au evaluat prelungirea terapiei pentru tulburarea de doliu în comparație cu tratamentul eficient pentru depresie au arătat că prelungirea terapiei pentru tulburarea de doliu a fost semnificativ superioară. Rezultatele studiului pilot au sugerat că prelungirea terapiei pentru tulburarea de doliu a fost superioară terapiei interpersonale pentru depresie, iar primul studiu randomizat ulterior a confirmat această constatare, arătând o rată de răspuns clinic de 51% pentru prelungirea terapiei pentru tulburarea de doliu. Rata de răspuns clinic pentru terapia interpersonală a fost de 28% (P=0,02) (răspunsul clinic definit ca „semnificativ îmbunătățit” sau „foarte semnificativ îmbunătățit” pe Scala Impresiei Compozite Clinice). Un al doilea studiu a validat aceste rezultate la adulții în vârstă (vârsta medie, 66 de ani), la care 71% dintre pacienții care au primit terapie prelungită pentru tulburarea de doliu și 32% care au primit terapie interpersonală au obținut un răspuns clinic (P<0,001).
Al treilea studiu, realizat în patru centre de studiu, a comparat antidepresivul citalopram cu placebo în combinație cu terapia pentru tulburarea de doliu prelungit sau terapia clinică axată pe doliu; Rezultatele au arătat că rata de răspuns la terapia pentru tulburarea de doliu prelungit combinată cu placebo (83%) a fost mai mare decât cea a terapiei clinice axate pe doliu combinată cu citalopram (69%) (P=0,05) și placebo (54%) (P<0,01). În plus, nu a existat nicio diferență de eficacitate între citalopram și placebo atunci când au fost utilizați în combinație cu terapia clinică axată pe doliu sau cu terapia pentru tulburarea de doliu prelungit. Cu toate acestea, citalopramul combinat cu terapia pentru tulburarea de doliu prelungit a redus semnificativ simptomele depresive concomitente, în timp ce citalopramul combinat cu terapia clinică axată pe doliu nu a făcut-o.
Terapia pentru tulburarea de doliu prelungit încorporează strategia terapiei cu expunere extinsă utilizată pentru PTSD (care încurajează pacientul să proceseze moartea unei persoane dragi și să reducă evitarea) într-un model care tratează doliul prelungit ca pe o tulburare de stres post-deces. Intervențiile includ, de asemenea, consolidarea relațiilor, lucrul în limitele valorilor personale și ale obiectivelor personale și sporirea sentimentului de conexiune cu defunctul. Unele date sugerează că terapia cognitiv-comportamentală pentru PTSD poate fi mai puțin eficientă dacă nu se concentrează pe doliu și că strategiile de expunere asemănătoare PTSD-ului pot funcționa prin mecanisme diferite în prelungirea tulburării de doliu. Există mai multe terapii axate pe tristețe care utilizează o terapie cognitiv-comportamentală similară și sunt eficiente atât pentru indivizi, cât și pentru grupuri, precum și pentru tulburarea de doliu prelungit la copii.
Pentru medicii care nu pot oferi îngrijiri bazate pe dovezi, recomandăm să trimită pacienții ori de câte ori este posibil și să urmărească pacienții săptămânal sau o dată la două săptămâni, după cum este necesar, utilizând măsuri simple de susținere axate pe durere (Tabelul 4). Telemedicina și terapia online autodirijată de pacient pot fi, de asemenea, modalități eficiente de a îmbunătăți accesul la îngrijire, dar în studiile privind abordările terapiei autodirijate este necesar sprijin asincron din partea terapeuților, care poate fi necesar pentru a optimiza rezultatele tratamentului. Pentru pacienții care nu răspund la psihoterapia bazată pe dovezi pentru tulburarea de doliu prelungit, ar trebui efectuată o reevaluare pentru a identifica boala fizică sau mentală care ar putea cauza simptomele, în special cele care pot fi abordate cu succes prin intervenții specifice, cum ar fi PTSD, depresia, anxietatea, tulburările de somn și tulburările de consum de substanțe.
Pentru pacienții cu simptome ușoare sau care nu ating pragul și care nu au în prezent acces la tratament bazat pe dovezi pentru tulburarea de doliu prelungit, medicii pot ajuta cu o gestionare suportivă a durerii. Tabelul 4 enumeră modalități simple de utilizare a acestor terapii.
Ascultarea și normalizarea durerii sunt principii fundamentale. Psihoeducația care explică tulburarea de doliu prelungit, relația acesteia cu durerea generală și ce poate ajuta le oferă adesea pacienților liniște sufletească și îi poate ajuta să se simtă mai puțin singuri și să aibă mai multă speranță că există ajutor disponibil. Implicarea membrilor familiei sau a prietenilor apropiați în educația psihologică despre tulburarea de doliu prelungit poate îmbunătăți capacitatea acestora de a oferi sprijin și empatie persoanei care suferă de ea.
Clarificarea pacienților cu privire la faptul că scopul nostru este de a avansa procesul natural, de a-i ajuta să învețe să trăiască fără defunct și de a aborda problemele care interferează cu acest proces poate ajuta pacienții să participe la tratamentul lor. Medicii pot încuraja pacienții și familiile acestora să accepte durerea ca un răspuns natural la moartea unei persoane dragi și să nu sugereze că durerea s-a terminat. Este important ca pacienții să nu se teamă că li se va cere să abandoneze tratamentul uitându-i, mergând mai departe sau lăsându-i în urmă pe cei dragi. Medicii pot ajuta pacienții să realizeze că încercarea de a se adapta la faptul că o persoană dragă a murit le poate diminua durerea și poate crea un sentiment mai satisfăcător de legătură continuă cu defunctul.
Domeniul incertitudinii
În prezent, nu există studii neurobiologice adecvate care să clarifice patogeneza tulburării de doliu prelungit, nu există medicamente sau alte terapii neurofiziologice care să s-au dovedit a fi eficiente pentru simptomele tulburării de doliu prelungit în studii clinice prospective și nu există medicamente testate complet. În literatura de specialitate a fost găsit un singur studiu prospectiv, randomizat, controlat cu placebo, al medicamentului și, așa cum am menționat anterior, acest studiu nu a dovedit că citalopramul a fost eficient în prelungirea simptomelor tulburării de doliu, dar, atunci când a fost combinat cu terapia pentru tulburarea de doliu prelungit, a avut un efect mai mare asupra simptomelor depresive combinate. Evident, sunt necesare mai multe cercetări.
Pentru a determina eficacitatea terapiei digitale, este necesar să se efectueze studii cu grupuri de control adecvate și cu o putere statistică suficientă. În plus, rata de diagnostic a tulburării de doliu prelungit rămâne incertă din cauza lipsei unor studii epidemiologice uniforme și a variației mari a ratelor de diagnostic în funcție de diferitele circumstanțe ale decesului.
Data publicării: 26 oct. 2024





